组织支持 2016-02-28 -- 至今
针对罕见病自组织,按照不同疾病类型、问题挑战分组进行有针对性的支持,为100余家国内罕见病病友组织,提供小额资助、资源通道、能力建设、创新赋能、联合发声等服务。
罕见病合作交流会 2019-06-01 -- 至今
罕见病合作交流会,希望通过促进病友组织与医生、医院、企业、政府、媒体等相关方的沟通交流,解决罕见病问题,宣传罕见病知识,提高罕见病防治水平,推动罕见病科学研究,提高罕见病社会保障水平。
罕见病公益创新大赛 2020-04-20 -- 至今
大赛将邀请跨界专家作为导师,通过“系统赋能培训+项目督导+种子基金”,支持100余家罕见病病友组织提升运作能力,孵化优质创新项目,推进项目落地。
信息研究 2020-01-01 -- 至今
关注并整理、研究罕见病领域的最新资讯、信息,译介国外文献、资料,开展相关调研工作,推动罕见病群体的保障制度、政策不断完善。
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